Для того, чтобы жизнь оставалась жизнью ― нужно понять, как взять под контроль болезнь и научиться справляться с ней. Мы работаем для того, чтобы семьи с детьми и взрослые со СМА могли узнать больше о заболевании и могли научиться бороться с его проявлениями.

Диагноз СМА. Что делать?

Фонд «Семьи СМА» помогает  людям со спинальной мышечной атрофией разными способами. Вы можете   прочитать о них ниже, нажав на одну из кнопок, но есть общая последовательность действий, которая  сделает нашу помощь Вам более эффективной:

  1. Заполните анкету пациента. Анкета позволяет учитывать количество пациентов и их состояние, чтобы лучше организовать медицинскую помощь и способствовать совершенствованию имеющихся методов лечения. Именно поэтому важно, чтобы регистрационную форму заполнили все пациенты со СМА, проживающие на территории России.
  2. Вы всегда можете  обратиться к  координатору по работе с семьями  Оксане  по почте family@f-sma.ru.
  3. Всю необходимую первоначальную информацию о  жизни со СМА вы найдете в нашем спецроекте. 

Как помочь

Информационная

Мы стремимся к тому, чтобы помощь была доступна всем, поэтому с удовольствием консультируем семьи по телефону, отвечая, как на общие вопросы по СМА, так и на довольно редкие, специфические только для данной конкретной семьи вопросы.

Если у вас есть вопросы, позвоните нашему координатору по телефону +7 903 163 52 47 или напишите на почту family@f-sma.ru

Время работы координатора по будням с 10:00 до 18:00 по московскому времени.

Медицинская

«Клиника СМА» проводится для того, чтобы семьи, столкнувшиеся с диагнозом спинальная амиотрофия могли получить информацию о заболевании и врачебные консультации.

Каждый месяц мы ждем семьи с детьми со СМА и взрослых людей со СМА. Вы сможете посетить необходимых специалистов, получить консультации по респираторной поддержке, подбору технических средств реабилитации, профилактике вторичных осложнений, получить психологическую поддержку. Все консультации абсолютно бесплатны для участников.

Подробнее о Клинике СМА

Материальная

Внимание! Фонд временно не принимает заявки на открытие адресных сборов. Вы можете отправить нам заявку на получение материальной помощи, и если необходимое вам оборудование и расходные материалы будут переданы в фонд PRO bono, мы с вами свяжемся.

Для получения помощи необходимо прислать пакет документов на адрес info@f-sma.ru с темой письма: Фамилия_Заявка на помощь.

К письму приложить документы по списку

Список документов:

  1. Заполненная заявка
  2. (для детей до 18 лет) Копия паспорта законного представителя ребенка (для детей до 18 лет) иКопия свидетельства о рождении ребенка (до 14 лет) либо копия паспорта (для детей от 14 до 18 лет)
  3. (для взрослых заявителей) Копия паспорта (для обращающихся старше 18 лет)
  4. Копия медицинской выписки, содержащей сведения о диагнозе и состоянии пациента
  5. Копия ДНК-теста, подтверждающего диагноз (если есть)
  6. Фотографии пациента ( не менее пяти разных: крупного, среднего плана, неформальные – непаспортные – кадры)

Также мы просим все новые семьи заполнить анкету реестра.

Обращения рассматриваются в срок не более 14 дней.

В случае положительного ответа, мы сразу же сообщим вам и откроем сбор средств.

Важно: финансовая помощь оказывается гражданам РФ для удовлетворения тех нужд и потребностей, которые не компенсируются из бюджетных средств.

Фонд не оплачивает реабилитацию, нетрадиционные методы лечения и экстрасенсов, проживание и проезд к месту лечения, а также не оказывает помощь в приобретении психотропных препаратов и биодобавок.

В случае, если у вас возникли вопросы – вы можете позвонить по телефону 8-903-163-52-47  с 10 до 19 ч по будням по московскому времени и уточнить всю необходимую информацию.

Также вы можете уточнить необходимые сведения по электронной почте family@f-sma.ru

Психологическая

Вы можете получить помощь в службе «Ясное утро»

Телефон горячей линии 8-800-100-01-91

Звонок бесплатный на территории России

Психологическая помощь семьям оказывалась с мая 2016 по июнь 2017 года. В данный момент в связи с нехваткой финансирования профессиональная психологическая помощь фондом не оказывается.

Поддержать проект оказания психологической помощи

Для тех, кто недавно получил диагноз СМА или замечает тревожные симптомы, которые могут быть признаками этого заболевания, для тех, кто хочет понять, что это и как с этим можно справляться, как с этим жить, мы подготовили спецпроект по СМА.

Цель проекта ― рассказать о важности ранней диагностики осложнений болезни, о способах борьбы с ними и о ежедневной поддерживающей терапии, обо всем, что может помочь улучшить качество и продолжительность жизни при СМА.

Реестр СМА

Реестр по СМА — это единая база данных пациентов со СМА по всей России. Реестр позволяет учитывать количество пациентов и их состояние, чтобы лучше организовать медицинскую помощь и способствовать совершенствованию имеющихся методов лечения. Именно поэтому важно, чтобы регистрационную форму заполнили все пациенты со СМА, проживающие на территории России.

Scroll Up