Каждый год в России  рождается 700 детей со СМА. Точное число больных  спинальной мышечной атрофией в  нашей стране неизвестно. Скорее всего, от трех до пяти тысяч. Фонд «Семьи СМА» уже несколько лет ведет «реестр по СМА».

Реестр — это единая база данных пациентов со СМА по всей России. Эта анкета  помогает учитывать количество пациентов и их состояние, чтобы лучше организовать медицинскую помощь и  совершенствовать систему поддержки, ухода и в перспективе лечения людей со СМА.  Нам важно, чтобы регистрационную форму заполнили все пациенты со СМА, проживающие на территории России.

Если у вас появятся какие-то вопросы по участию в реестре, вы можете задать их по почте register@f-sma.ru или по телефону +7 (903) 163-53-82

Наш фонд, основанный в 2014 году как ассоциация родителей детей со СМА, с самого начала помогает пациентам со спинальной мышечной атрофией и их родственникам.

В России большинство семей,  в которых рождаются дети со СМА, сталкиваются с однотипными проблемами: нехватка информации о заболевании, слишком поздняя постановка диагноза, неверный подбор терапии, промедление или ошибочные действия в критических ситуациях – все это приводит к резкому ухудшению состояния и преждевременной потере самостоятельности пациентов.

Поэтому у нас есть три основных  направления помощи семьям. Каждое из них направлено на решение одной из проблем:

 Образовательное: мы проводим выездные обучающие школы для родителей и семинары для специалистов, обучающие вебинары, Клинику СМА и ежегодную конференцию для врачей и пациентов со СМА. Мы делаем так, чтобы каждый родитель ребенка со СМА и каждый взрослый пациент знал, что ему делать и как получить квалифицированную помощь и поддержку.

Информационное: мы рассказываем пациентам о последних достижениях по лечению, диагностике, поддерживающей терапии и жизни со СМА.  Каждый человек со СМА должен обладать максимально полной информацией о болезни. Это поможет ему дольше сохранять свои возможности и дождаться появления лекарств. Поэтому у нас есть портал, где можно найти всю полезную информацию о СМА, мы переводим и издаем брошюры, буклеты и новости, связанные со СМА, ведем соцсети, и  помогаем врачам и пациентам получить больше нужной им информации.

Помощь семьям: Хотя наш фонд не ведет адресных сборов, мы помогаем семьям. Мы отвечаем на их вопросы, связанные с лечением болезни, участием в программах раннего доступа,  повседневным уходом и получением необходимого медицинского оборудования, консультаций специалистов. Мы также помогаем всем новым людям со СМА в России, отправляя им набор первой помощи.

Информацию о наших проектах вы сможете прочитать в этом разделе.

Как стать участником реестра

Саму анкету необходимо заполнить и прислать нам в электронном виде на почту register@f-sma.ru 

Заполненное и подписанное согласие на обработку персональных данных необходимо отправить по почте на адрес фонда: 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211 БФ «Семьи СМА».

ВАЖНО! Без оригинала согласия мы не сможем внести вас в реестр, т.к.  над реестром мы работаем в соответствии с законом 152-ФЗ от 27.07.2006 «О защите персональных данных» и не имеем права обрабатывать ваши персональные данные без вашего официального разрешения. Если вы захотите выйти из реестра, вы можете написать нам, и мы удалим ваши данные из базы.

Политика обработки персональных данных.

Часто задаваемые вопросы

Ваша анкета нужна фонду для того, чтобы лучше помогать людям со СМА. Благодаря этим данным мы можем лучше планировать свои программы помощи. Реестр помогает лучше понимать состояние человека со спинальной мышечной атрофией и своевременно и квалифицировано оказывать ему медицинскую помощи.
Данные реестра помогают более точно работать с врачами -специалистами по СМА, фармацевтическими компаниями и представителями власти. Это позволит улучшить в России ситуацию с поддержкой, уходом, а в перспективе и лечением людей со СМА и привлечь внимание к проблемам, с которыми часто сталкиваются пациенты с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» и их родственники.

Анкету можно заполнить на компьютере или от руки. Важно, чтобы  мы могли прочитать все, что вы напишете.  Если вам больше 18 лет, вы заполняете анкету сами. Если меньше — это делают  родители или опекуны.  Подробную пошаговую инструкцию  по заполнению анкеты вы найдете в памятке и в примере заполнения анкеты. Самое важное, не забудьте приложить к анкете копию анализа ДНК. Не забудьте указать свою электронную почту  — это основной способ общения с фондом и с Вами.

Пример заполнения анкеты: скачать.

Подробную памятку по заполнению анкеты можно скачать.

Если совсем просто, то анкеты защищены от посторонних глаз. Вся информация о пациентах дается без указания фамилии, имени и других данных, по которым можно узнать человека, заполнившего анкету. Мы можем взять из анкет лишь статистику, которая, например, помогает понять, сколько в Росиии детей со СМА I в возрасте до 2 лет.

Разумеется, и электронные и бумажные копии анкет недоступны дистанционно (например, через интернет или облачное хранение данных). Все полученные данные для реестра обрабатываются и хранятся в соответствии с 152-ФЗ «О защите персональных данных». Доступ к Вашим персональным данным строго ограничен.

Данные пациента сохраняются в строгой конфиденциальности под ответственность куратора Реестра СМА в России и фонда «Семьи СМА».

Если вы переехали в другое место, у вас  изменилось состояние, были  утрачены какие-то способности и движения,  вы ведете сбор в благотворительном фонде или участвуете в программах раннего доступа к лекарствам, то  мы просим Вас написать о них на почту register@f-sma.ru Наш координатор свяжется с вами и уточнит информацию.

Регулярное обновление анкет  очень важно для лучшей помощи людям со СМА в России.

Ваша анкета нужна фонду для того, чтобы лучше помогать людям со СМА. Благодаря этим данным мы можем лучше планировать свои программы  помощи. Реестр помогает лучше понимать  состояние человека со спинальной мышечной атрофией и своевременно и квалифицировано оказывать ему медицинскую помощи.
Данные реестра помогают более точно работать с врачами -специалистами по СМА, фармацевтическими компаниями и представителями власти. Это позволит улучшить в России ситуацию с  поддержкой, уходом, а в перспективе и лечением людей со СМА и привлечь внимание к проблемам, с которыми часто сталкиваются пациенты с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» и их родственники.

Кроме того, данные реестра  помогают проводить научные и клинические исследования, взаимодействовать с органами власти для лечения больных СМА, улучшения системы качества предоставляемых услуг и системы помощи больным СМА в России, совершенствования диагностики и повышения качества оказания медицинской помощи.

Данные реестра помогают человеку со СМА получить полную и актуальную информацию о лечении их болезни и улучшении повседневного ухода за ними.

Дорогие друзья.  Проекты помощи людям со СМА  не смогут работать без вашей поддержки. Организация вебинаров и школ СМА,  проведение конференций, консультации, подготовка и печать книг и брошюр, перевод новостей, работа сайта требуют денег.  Мы будем вам благодарны за любое пожертвование. Перейдите, пожалуйста, по ссылке и переведите любую сумму (http://www.f-sma.ru/246.html). Если вы хотите, чтобы ваши деньги пошли на конкретный проект, напишите его название  в поле «Комментарии»

Scroll Up