Каждый год 700  человек в России рождаются с диагнозом «Спинальная  мышечная атрофия». Для мамы и папы  узнать, что их ребенок болен, —  трагедия, которую надо пережить. Шок, растерянность. Непонимание, что делать дальше, и страх за ребенка, который  постепенно может перестать ходить, сидеть, самостоятельно есть и дышать.

Наш фонд  поддерживает людей со СМА и его родственников. Каждому новому больному, попавшему в реестр,  мы  отправляем посылку с самыми необходимыми вещами. Мы консультируем семьи по телефону, емейлу и другими способами.

Наша главная задача-сделать так, чтобы человек со СМА не остался один на один с болезнью. Поэтому мы помогаем найти врачей, научиться правильно поддерживать и ухаживать за ребенком со СМА.  Мы помогаем семьям по возможности не снижать качество своей жизни  и дать ребенку шанс  учиться, играть с друзьями и быть счастливым. Сейчас, когда появляются первые препараты  для лечения  СМА, очень важно, чтобы ребенок  максимально сохранил свои возможности двигаться до того момента, как лекарства станут доступными в России.

Каждый день наши сотрудники помогают родителям детей со СМА. В месяц получается не меньше 150 консультаций. А еще нужно отправлять посылки новым пациентам, встречаться с родителями, проводить школы и вебинары, устраивать ежегодную конференцию. Эта работа стоит денег. Если вы хотите всесте с нами помогать людям со СМА, пожалуйста, перейдите по ссылке (http://www.f-sma.ru/270.html#cut) и пожертвуйте любую сумму

Что мы делаем

Информирование

Большинство семей не имеют возможность получить не только грамотную медицинскую помощь, но и информацию о заболевании. Мы стремимся к тому, чтобы помощь была доступна всем, поэтому с удовольствием консультируем семьи по телефону, отвечая, как на общие вопросы по СМА, так и на довольно редкие, специфические только для данной конкретной семьи вопросы.

Группы поддержки

Под модерацией сотрудников фонда и волонтёров в социальных сетях продолжают свое существование две группы поддержки общее количество участников которых превышает 700 человек. В этих группах родители детей со СМА и взрослые с этим заболеванием могут задать волнующие их вопросы и поделиться своими переживаниями или, наоборот, опытом, получить необходимую поддержку. Такие родительские группы помогают осознать, что ты не один с такой проблемой и таким ребенком, помогают мобилизовать силы, использовать пример других родителей, чтобы не сдаваться и идти вперед в борьбе с проявлениями болезни.

Клинические испытания

Мы заинтересованы в проведении клинических испытаний новых лекарств на территории России. Поэтому оказываем всяческое содействие по их организации. Нам удалось заинтересовать фарм-компании и убедить в возможности проведения испытаний в России. Важной частью проведения испытаний является наличие в нашей стране медицинских центров, на базе которых их можно проводить. Мы оказываем содействие в поиске этих центров и налаживаем контакт между ними и производителями лекарств. А пока испытания не проводятся, мы стараемся помочь всем желающим принять участие в испытаниях на территории Европы.

Адресная помощь

Фонд оказывает помощь больным со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями в приобретении необходимого жизненно важного оборудования, расходных материалах, гигиенических средств и специализированного питания в том случае, если их нельзя получить от государства, оборудование входит в список оборудование первой необходимости, рекомендовано врачом или есть показания к его применению. Помощь оказывается как за счет приобретенного на пожертвования, так и за счет переданного в фонд PRO-bono имущества.

Медицинская

«Клиника СМА» проводится для того, чтобы семьи, столкнувшиеся с диагнозом спинальная амиотрофия могли получить информацию о заболевании и врачебные консультации. Каждый месяц мы ждем семьи с детьми со СМА и взрослых людей со СМА. Вы сможете посетить необходимых специалистов, получить консультации по респираторной поддержке, подбору технических средств реабилитации, профилактике вторичных осложнений, получить психологическую поддержку. Все консультации абсолютно бесплатны для участников. Подробнее о Клинике СМА

Координаторы регионов

Наша страна – очень большая и разброс в расстоянии – тоже, а помощь нужна всем, независимо от места проживания. Сеть координаторов в регионах помогает наиболее эффективно выстраивать систему помощи и сопровождения семей, столкнувшихся со СМА. Региональные координаторы хорошо знакомы с проблемами и сложностями, с которыми сталкиваются семьи, знают об особенностях заболевания и ухода. Как правило, все координаторы БФ «Семьи СМА» сами являются либо родителями ребенка со СМА, либо взрослым с этим диагнозом. В 2017 году координаторы действовали в таких регионах, как Алтайский край, Белгородская область, Калужская область, Кировская область, Краснодарский край, Новосибирская область, Санкт-Петербург и ЛО, Свердловская область, Татарстан, Тюменская область, Ярославская область. Есть также координатор для взрослых людей со СМА. В данных регионах проживает более 180 семей с этим диагнозом. Каждый регион нашей страны имеет свои особенности, в каждом – разное количество семей, разные возможности получить помощь. Но в каждом из них – благодаря работе фонда и наших региональных координаторов из числа семей – становится возможным то, что еще совсем недавно казалось невозможным.

Новости проекта

Scroll Up