Наш фонд, основанный в 2014 году как ассоциация родителей детей со СМА, с самого начала помогает пациентам со спинальной мышечной атрофией и их родственникам.
В России большинство семей,  в которых рождаются дети со СМА, сталкиваются с однотипными проблемами: нехватка информации о заболевании, слишком поздняя постановка диагноза, неверный подбор терапии, промедление или ошибочные действия в критических ситуациях – все это приводит к резкому ухудшению состояния и преждевременной потере самостоятельности пациентов.

Поэтому у нас есть три основных  направления помощи семьям. Каждое из них направлено на решение одной из проблем:

Образовательное: мы проводим выездные обучающие школы для родителей и семинары для специалистов, обучающие вебинары, Клинику СМА и ежегодную конференцию для врачей и пациентов со СМА. Мы делаем так, чтобы каждый родитель ребенка со СМА и каждый взрослый пациент знал, что ему делать и как получить квалифицированную помощь и поддержку.

Информационное: мы рассказываем пациентам о последних достижениях по лечению, диагностике, поддерживающей терапии и жизни со СМА.  Каждый человек со СМА должен обладать максимально полной информацией о болезни. Это поможет ему дольше сохранять свои возможности и дождаться появления лекарств. Поэтому у нас есть портал, где можно найти всю полезную информацию о СМА, мы переводим и издаем брошюры, буклеты и новости, связанные со СМА, ведем соцсети, и  помогаем врачам и пациентам получить больше нужной им информации.

Помощь семьям: Хотя наш фонд не ведет адресных сборов, мы помогаем семьям. Мы отвечаем на их вопросы, связанные с лечением болезни, участием в программах раннего доступа,  повседневным уходом и получением необходимого медицинского оборудования, консультаций специалистов. Мы также помогаем всем новым людям со СМА в России, отправляя им набор первой помощи.
Информацию о наших проектах вы сможете прочитать в этом разделе.

Обучение и развитие

Проект направлена на развитие системы помощи больным СМА и их семьям, повышение ее качества, внедрение современных стандартов, развитие информированности о заболевании, повышение знаний и навыков специалистов, занятых в оказании помощи больным СМА.

Конференция СМА

Самое крупное мероприятие, посвященное СМА. Особенность мероприятия в том, что его участниками являются специалисты и семьи: оно направлено на информирование, в равной степени, медицинских работников и подопечных.

Клиника СМА

Проект создан для того, чтобы семьи, столкнувшиеся с диагнозом спинальная мышечная атрофия, смогли за один день и в одном месте получить максимум информации о заболевании и побеседовать с врачами. Концепция проекта состоит в объединении лучших врачей, имеющих опыт наблюдения и работы со спинальной мышечной атрофией.

Помощь семьям

Это комплекс проектов, направленных на работу как непосредственно с пациентами со СМА, так и с их семьями. Основная цель — помочь семьям адаптироваться к заболеванию и сложившейся ситуации. Важно помочь семье не снижать уровень жизни, продолжать жить полноценной жизнью.

Реестр

Это единая база данных пациентов со СМА по всей России. Реестр позволяет учитывать количество пациентов и их состояние, чтобы лучше организовать медицинскую помощь и способствовать совершенствованию имеющихся методов лечения. Именно поэтому важно, чтобы регистрационную форму заполнили все пациенты со СМА, проживающие на территории России.

Scroll Up