Благотворительный фонд «Семьи СМА» — единственная в России организация, специализирующаяся на помощи семьям, столкнувшимся со спинальной мышечной атрофией.

Миссия фонда — построение эффективной комплексной системы помощи и поддержки пациентов со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями. Наша цель – добиться того, чтобы такая помощь была доступна каждому, кто столкнулся с этим заболеванием.

С 2015 года наш фонд помогает больным СМА и их близким. Мы не только работаем с конкретными семьями, которые обращаются в фонд, но и развиваем системные проекты, которые дают возможность с каждым днем увеличивать объем помощи пациентам со СМА. Деятельность фонда направлена на обучение специалистов и родителей, распространение знаний и повышение уровня информированности о заболевании в обществе.

Мы поддерживаем постоянную связь с ведущими российскими и авторитетными зарубежными экспертами по СМА, издаем информационные материалы, переводим на русский язык зарубежные статьи о новых исследованиях и терапии СМА,  регулярно публикуем научные новости на эти темы. Мы всегда рады поделиться накопленными знаниями и опытом не только с нашими подопечными, но и с другими некоммерческими организациями и медицинскими учреждениями.

Команда

germanenko

Ольга
Германенко

Учредитель и директор фонда

Губарева Таня - Сайт

Татьяна
Губарева

Координатор программы

placeholder.png

Надежда
Василевская

Координатор информационного проекта

placeholder.png

Дарья
Данилко

Координатор по работе с семьями

placeholder.png

Ирина
Князева

Бухгалтер

Попечительский совет

Попечительский Совет Фонда создан для содействия в реализации миссии, целей и задач, которые ставит перед собой Фонд. Наши Попечители — это люди, которым не все равно. Они действительно глубоко заинтересованы и озабочены развитием системы помощи детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и помогают Фонду осуществлять деятельность, направленную на поддержку каждого нашего подопечного и развитие и укрепление программ поддержки людей с диагнозом СМА в России.

1

Илья
Максимов

Председатель попечительского совета

писатель и журналист, член Союза журналистов России. Создатель и главный редактор межотраслевого информационно-аналитического интернет-портала «Энергия модернизации». Автор многочисленных публикаций в СМИ, а также прозаик и поэт, выпустивший три книги стихов.

2

Надежда
Василевская

декоратор, лингвист-переводчик, закончила с отличием МГЛУ Мориса Тореза по специальности «лингвистика и межкультурная коммуникация». С 2007 года работает на телевидении, где с марта 2007 по сентябрь 2008 года вела авторскую программу «Красивые идеи» на «Пятом канале». С октября 2008 года постоянный дизайнер программы «Дачный ответ». С 2015 года ведущая программы «Квартирный вопрос» на телеканале НТВ

Артемьева

Дарья
Данилко

к.м.н., врач-невролог, зав. детским психоневрологическим отделением-2 НИКИ педиатрии им Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им Н.И. Пирогова. Ведущий специалист по нервно-мышечным заболеваниям, член региональной общественной организации «Общество специалистов по нервно-мышечным заболеваниям», член международного альянса специалистов в области нервно-мышечных болезней TREAT-NMD. Куратор регистра пациентов со спинальной мышечной атрофией в России.

Координаторы в регионах

placeholder.png

Имя
Фамилия

Должность
Контакты

placeholder.png

Имя
Фамилия

Должность
Контакты

placeholder.png

Имя
Фамилия

Должность
Контакты

placeholder.png

Имя
Фамилия

Должность
Контакты

Scroll Up