[siteorigin_widget class=»SiteOrigin_Widget_Button_Widget»][/siteorigin_widget]
[siteorigin_widget class=»SiteOrigin_Widget_Button_Widget»][/siteorigin_widget]
[siteorigin_widget class=»SiteOrigin_Widget_Button_Widget»][/siteorigin_widget]

В сентябре 2018 года наш фонд уже в третий раз провел в Москве ежегодную Конференцию по вопросам помощи больным спинальной мышечной атрофией. Это крупнейшее мероприятие в стране, посвященное помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями, в котором принимают участие российские и зарубежные специалисты.

Среди основных задач Конференции – просветительская работа и обучение методам работы с пациентами со СМА, лучшим мировым практикам по уходу и лечению больных нервно-мышечными заболеваниями, практическое обучение специалистов и родителей пациентов.

Лекции и семинары проводились в течение двух дней, 14 и 15 сентября, в работе Конференции приняли участие 350 человек из 60 городов (и более 1500 зрителей смотрели онлайн-трансляцию), из них – более 180 медицинских специалистов.

На Конференции обсуждались обновленные европейские стандарты по уходу за людьми со СМА, разработанные международным коллективом специалистов, вопросы координации специалистов разного профиля при оказании помощи больным СМА, особенности респираторной поддержки, тонкости поддержки физического состояния пациентов, организация правильного питания пациентов со СМА, ортопедическое сопровождение и возможности хирургического вмешательства, говорили о доступных способах лечения, реабилитации и поддержки.

В Конференции также приняли участие представители международных фармацевтических компаний, проводящих клинические испытания новых препаратов от СМА. Врачи смогли узнать алгоритм действия препаратов и результаты испытаний, семьи – задать интересующие их вопросы.

На Конференции выступили ведущий специалист по физической терапии из Лондонского Центра Дубовица (Великобритания) Мэрион Мейн, педиатр и врач-генетик Эдуардо Тицциано из Университетского госпиталя Валь де Брон (Барселона), российские эксперты: Илона Абсандзе, Светлана Артемьева, Андрей Вашура, Наталья Ветрова, Дмитрий Влодавец, Ольга Германенко, Оксана Комарова, Виктория Забненкова, Александра Левонтин, Елена Литвинова, Сергей Рябых, Наталья Савва, Василий Штабницкий, а также представители фармкомпаний Франческа Балдинетти, Нататлья Мышлякова, Сабрина Пайле, Елена Теплоногова, Елена Ярошенко.

Помимо лекционной программы ряд семей получили индивидуальные консультации физического терапевта Мерион Мейн и врача-генетика Натальи Ветровой.

Отзывы участников

[siteorigin_widget class=»SiteOrigin_Widget_Image_Widget»][/siteorigin_widget]

 

На самом деле шикарная конференция и организация. Возможность увидеть инвалидные коляски и прочие приспособления — очень круто. Детская комната с аниматорами супер! Все видно и слышно! Были ответы на вопросы! Даже несмотря на то, что многую информацию мы слышали много раз — было важно услышать еще раз последовательно и наглядно. Огромная благодарность организаторам и инициаторам подобных мероприятий. Благодарность неравнодушным врачам и специалистам, которые не устают повторять очевидные, но важные для нас вещи. Такую конференцию посетили бы и платно! Спасибо!

Верстов А.С., отец Марии

[siteorigin_widget class=»SiteOrigin_Widget_Image_Widget»][/siteorigin_widget]

 

Конференция очень сильно понравилась! Ее организация и проведение было на очень высоком уровне. Также поразили Ее масштабы — в график Конференции было включено множество докладов врачей и специалистов высокого профессионализма , которые имеют непосредственное отношение к СМА, знают это заболевание, оказывают помощь детям и их родителям. Были охвачены практически все волнующие темы по данному заболеванию. Оставалось только сидеть с открытым ртом и жадно впитывать информацию. Очень сильно понравилось, что все было свободно и доступно. Мы могли задавать вопросы после докладов, а во время перерывов более ближе пообщаться с докторами. Также удалось познакомится с новыми семьями, у которых дети со СМА и найти новых друзей. Очень сильно жалею, что в силу обстоятельств, не удалось присутствовать на предыдущих двух Конференциях СМА. Теперь с большим нетерпением жду четвертую Конференцию СМА в следующем году! Огромное спасибо Всем, кто ее создал и организовал! Ваши труды бесценны!

Янюшкина Юлия, мама ребенка со СМА

[siteorigin_widget class=»SiteOrigin_Widget_Image_Widget»][/siteorigin_widget]

 

Для меня как мамы ребенка со СМА такая конференция — самая насущная необходимость. В России очень мало специалистов, знакомых со СМА, их нет в обычных поликлиниках и даже реабилитационных центрах. Поэтому для оказания качественной помощи своим детям нам, родителям, самим приходится становиться специалистами, вникать во все тонкости физической терапии, дыхательной поддержки, питания и лекарственной поддержки, необходимой при СМА. И конференция с участием ведущих российских и иностранных специалистов становится для нас важной обучающей программой. Важно, что мы можем услышать разные точки зрения, пообщаться лично со специалистами, в том числе европейскими и американскими, поехать к которым на консультацию мы не можем себе позволить. Участие российских специалистов также очень важно: мы узнаём, какие методы используются и доступны в России, какие возможности есть у пациентов со СМА. Замечательно, что на конференции мы узнаём самую свежую информацию, все последние новости из мира СМА, в котором все очень быстро меняется: появляются новые исследования, терапии и подходы. Кроме того, конференция для нас, родителей, — это еще и возможность пообщаться друг с другом, поделиться опытом и получить психологическую поддержку нашего дружного СМА-сообщества. Огромное спасибо организаторам и спонсорам за такую полезную конференцию!

Никитина Мария, мама ребенка со СМА

Мы благодарим

[siteorigin_widget class=»MetaSlider_Widget»][/siteorigin_widget]

Фотогалерея

[slick-carousel-slider centermode=»true»]

Scroll Up